逍遥右脑 2018-01-23 18:01
4岁的小蒂娅对阳光过敏，出门必须包得严严实实
英国4岁小女孩蒂娅?戴维斯视力正常，却不得不整日生活在“黑暗”中。她外出时必须穿戴得严严实实，在家仍要抹防晒霜，一旦让阳光照到皮肤，就会出现严重过敏症状。
每天涂三次防晒霜
无论天气多热，戴维斯出门时都要穿长袖上衣和长裤，戴帽子，着手套和袜子，脸上要涂防晒霜。家中每扇窗都贴着蓝色防紫外线贴膜，但戴维斯仍尽可能远离窗口。为防万一，她即使不出门，每天照样要涂三次防晒霜。戴维斯一旦出现过敏症状，皮肤就变得红肿，疼得像“被针刺入”。
父母从来没带戴维斯出过远门，担心她发生意外。一家慈善机构得知戴维斯情况后在她家花园里搭起凉棚，希望能尽量避免户外活动给她带来伤害。
一见太阳就晒伤
戴维斯的母亲塞莱娜现年31岁。英国《每日邮报》8月30日援引塞莱娜的话报道：“她1岁时，我发现她有些不对劲。”
戴维斯一家住在伍斯特郡。那年一个夏日，塞莱娜带女儿去一个公园，出门前给孩子全身涂抹防晒霜，但女儿的脚仍出现晒伤症状，肿得厉害。
“孩子露出痛苦模样，我害怕，带她去医院看。医生说是晒伤，过后就会好，”塞莱娜说。然而，过后情况是，戴维斯经常一出门，手和脸就变得红肿。塞莱娜起初以为食物或其他什么东西是诱因，经过两年寻医问药，才知道戴维斯患上红细胞生成性原卟啉症，临床表现为光感性皮炎。
名词解释
红细胞生成性原卟啉症
这种罕见疾病的临床表现为光感性皮炎，由基因缺陷导致，在英国患病人数不足400。这种病眼下没有治愈方法，患者必须学会适应。
蒂娅一见光脸手就红肿。