逍遥右脑 2017-07-24 16:46
纳莫克(中)和她的两个好朋友
据香港《文汇报》报道,英国伦敦城西13岁女童纳莫克去年确诊患有罕见遗传病,病情会令她的肌腱骨化,身体会逐步瘫痪,最终变成一尊雕像。
纳莫克去年玩弹床时发生小意外,背部堕地形成一个又大又红的肿块,母亲格拉纳亨把女儿送进圣玛丽医院检查,但医生不熟悉症状,要她们不要担心,便叫她们打道回府。
然而肿块一直未消,并伴随剧痛,格拉纳亨于是将女儿再次送往医院,接受磁力共振检查和进一步化验,显示纳莫克患有进行性肌肉骨化症(FOP)。
两肩长骨头 无医治方法
全球约有600人确诊患有FOP,暂时未有医治方法。纳莫克的手臂目前在腰间固定成一个弯曲形态,如雕像般不能动弹,病情有可能在日后影响到身体其它部位。她两个肩膀长了额外骨头,令她无法触碰较高的东西,甚至洗头和穿衣也要别人帮助。
话虽如此,病情无阻纳莫克发展兴趣和社交生活,她有两个非常要好朋友。格拉纳亨正努力筹钱,让牛津大学研究治疗方法。